Nicolás Telker, bahiense con síndrome de Wilson

En el marco del ajuste presupuestario que se está llevando adelante en los diferentes ámbitos del Estado, el Gobierno nacional ha frenado la provisión de medicación para personas con enfermedades complejas o poco frecuentes. El organismo que debe llevar adelante esta entrega, la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE), ha paralizado los distintos trámites desde diciembre pasado cuando cerró el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación.

Nicolás Telker es un vecino de nuestra ciudad que padece Síndrome de Wilson, una enfermedad hepática que detiene la capacidad del organismo de eliminar el cobre en la sangre, generando graves daños en la salud. En comunicación con Radio Urbana marcó que «desde mi diagnóstico, el Ministerio de Desarrollo Social comenzó a tramitar la medicación. Cuando inicié los últimos trámites me rechazaban por pavadas, se retrasaban los papeles. Hace dos meses no tengo noticias. En ese tiempo el Hospital Penna ha hecho compras para que no me quede sin medicación, pero las dos cajas que me quedaban se me terminaron ayer«.

«Desde que cerró la sede del Ministerio de Desarrollo Social no tengo lugar físico para hacer el reclamo o pedido. Trabajan remotamente con escasos recursos. Tuve la oportunidad de comunicarme con los trabajadores y me brindaron información. En teoría los pedidos se están moviendo, pero están estancados» Nicolás Telker.

¿Qué riesgos corre Nicolás al quedarse sin medicamentos? «No tenerlo me genera desesperación porque corro riesgo de vida. El hígado se encarga de eliminar el cobre en la sangre, pero el mío no funciona. Tomar la medicación le permite a mi cuerpo eliminarlo a través de la orina. Hasta ahora no tuve nada, pero si no la tomo, el cobre se acumula en otros órganos como el cerebro. Se me inflaman e infectan, se me generaron varios trombos que llegaron a generarme cuadriplejia, no tuve motricidad del cuello para abajo. Ahora estoy haciendo vida normal, pero el exceso de cobre puede generar fallas orgánicas nuevamente o ACVs. Mi medicación es la penicilamina, derivado de la penicilina. Las cajas que siempre uso son de 30 capsulas de 250 mlg. Tomo tres pastillas cada 12 horas, por lo que una caja me dura cinco días. El costo es de $220.000 cada caja, siendo un total superior al millón de pesos por mes, sumado a las demás medicaciones».

Por último, marcó que «más que plata, que es necesaria, lo que necesito es tener la seguridad de contar con la medicación todos los meses, no estar en la lotería de tenerla o no. Quiero tener seguridad de vida. La gente de Bahía Blanca me ayudó mucho en un primer momento, es una ciudad solidaria. Mi instagram es ntelker y mi teléfono 2915271923 para cualquier información o contacto que puedan compartirme».

«Estoy diagnosticado desde enero de 2022, pero todo comenzó en mayo de 2021. No es una enfermedad complicada de tratar, sino que lo complicado es hacer el diagnóstico» Nicolás Telker.

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